Beste site-bezoeker, Ik ben Sander, geboren in 1975. Ik ben nierpatiënt en moet zoutloos eten. Toen ik 16 jaar was is bij mij het Nefrotisch Syndroom vastgesteld. Ik kwam thuis na een zeilkamp en het viel mijn moeder op dat ik nogal dikke kuiten had. De volgende dag ben ik dus naar de huisarts gegaan. Deze stuurde me direct door naar het ziekenhuis.
Doordat ik toen voor mijn leeftijd vrij lang was, kwam ik op de herenafdeling terecht i.p.v. de kinderafdeling. Dit bleek een zeer belangrijke toevalligheid. Meestal word bij kinderen standaard prednison gegeven. Echter omdat ik op de herenafdeling lag, werd bij mij een biopt genomen. Hieruit bleek dat prednison op mij geen positieve uitwerking zou hebben. Mijn medicatie bestond toen uit plastabletten en een ace-remmer. Helaas weet ik de merken niet meer.
Tevens werd ik op dieet gezet. Het begon met zoutarm. Naar mate de tijd verstreek werd de medicatie zwaarder en zo ook het dieet. Streng zoutloos en zelfs ook een zware eiwit beperking. Slecht 30 gram eiwit per dag. Naast deze reguliere medicijnen en diëten volgde ik ook therapie bij een alternatief genezer. Daar onderging ik accupunctuur en kreeg diverse kruiden. Of het door de reguliere of de alternatieve of door een combinatie van therapieën is gekomen, na 5 jaar werd ik ‘in volledige remmissie’ verklaard. Praktische genezen heet dat, ik had nog wel een eiwitlek, maar dit was niet ernstig en zou hiermee met een gerust hart oud kunnen worden. Ik mocht dus alles weer eten en het was niet meer nodig om medicijnen te slikken.
Voor mijn eigen comfort, bleef ik wel 1x per jaar op controle komen. Gelukkig maar. Februari 2001 ging ik voor de jaarlijkse controle naar het ziekenhuis in Hoorn NH. Daar kreeg ik een nieuwe nefroloog, omdat de andere met pensioen ging. De uitslagen van het bloed en urine onderzoek wezen uit dat mijn toestand niet veranderd was met die van de jaren daarvoor. Deze nieuwe, net afgestudeerde, nefroloog kon niet geloven dat ik geen dieet had en geen medicijnen slikte. Het was volgens hem onmogelijk dat ik op die manier leefde. Hij schreef me meteen een nieuwe ace-remmer voor en stelde een zoutloos dieet voor me in.
Dit had ik niet verwacht en ik liet het er ook niet zomaar bij zitten. Waarom deze ommekeer en behandeling? Ik vroeg om een second opinion. Hiervoor mocht ik naar de VU in Amsterdam. Daar trokken ze dezelfde conclusie. De wetenschap was tot de conclusie gekomen dat zelfs het kleine eiwitlek dat ik had, schade veroorzaakte aan mijn nieren, resulterend in een snellere achteruitgang van de nierfunctie. Het advies luidde een zo laag mogelijke bloeddruk en zo min mogelijk (geen) zout. Zout veroorzaakt ook extra slijtage, zo werd mij verteld. Ik legde me neer bij deze conclusies.
Kort daarna ging ik naar een andere nefroloog in Deventer (waar ik inmiddels naar toe was verhuisd) waar ik nogmaals dezelfde behandeling voorgeschreven kreeg. Ik slikte sinds die tijd Zestril. 2x Maal daags 1 tablet van 5 mg. Daarnaast eet ik dus zo zoutloos mogelijk.
Ja, zo zoutloos mogelijk. Ik had er behoorlijk wat moeite mee om niet af en toe ‘iets lekkers’ te eten. Ik woonde op mezelf en het was echt zo van: Je komt thuis, zet de macaroni op het vuur, je opent een zakje Honig, kant en klare Italiaanse mix en ……………HO……….dat mag dus niet. Een Iglo pizzaatje in de oven, mag ook niet. Vooral de eerste maanden wist ik echt niet wat ik moest eten. Ik heb toen een oproep bij de LVD op het forum gezet. Daar kreeg ik zoveel leuke spontane reacties dat het me zinvol leek deze te bundelen op een website. Zie hier het resultaat.
Toen ik eenmaal een ritme had gevonden is de situatie eigenlijk vrij stabiel geworden. In 2006 ben ik eens naar de huisarts gegaan omdat ik wat piepende oren had. Ze ging m’n bloeddruk opmeten en die was wat aan de hoge kant. Daarom werd er, in goed overleg met m’n internist, een plastablet aan m’n medicijnen toegevoegd. Mijn dagelijkse medicijnen bestaan nu uit:
’s morgens: 30 mg Lisinopril
Inmiddels woon ik weer in Noord Holland, ben ik getrouwd en heb drie kinderen. Ik heb m’n eigen bedrijf en kan doen en laten wat ik wil. Gelukkig wel en ik wil het graag zo houden. Zoutloos eten is een onderdeel van m’n leven geworden en van m’n gezin. En wil ik blijven doen wat ik nu doe, dan is mijn dieet heel belangrijk.
Veel van de recepten op de site zijn door mijn vrouw bedacht. Het is echt geweldig als iemand je zo steunt met eten. Ook m’n ouders en vrienden zijn erg belangrijk voor mij in het volgen van m’n dieet.
Dit is mijn verhaal, in vogelvlucht, over mijn ziekte en hoe ik ermee om ben gegaan en hoe ik er nu mee om ga. Meer informatie over het Nefrotisch Syndroom kan je vinden op de sites van de LVD en de nierstichting.